As redes sociais se tornam redes de apoio
Vemos frequentemente exemplos de mau uso das redes sociais, espalhando desinformação - inclusive, sobre autismo. Hoje, vamos ressaltar um resultado positivo do uso das redes, de troca de informações e rede de apoio.
Um estudo conduzido pelo professor e pesquisador Leandro Cearenço Lima, doutorando no Programa de Pós-graduação em Gestão e Organização do Conhecimento da Escola de Ciência da Informação (ECI) da UFMG, investigou o uso do Facebook por familiares de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) para buscar e compartilhar informações sobre o distúrbio. O pesquisador, que também é pai de uma criança autista, analisou como a rede social funciona como um espaço de troca de experiências e aprendizado entre esses familiares.
A pesquisa identificou a carência de informações sobre como lidar com o TEA, conceito definido no estudo como "gap informacional". Segundo o levantamento, esse desafio pode ser superado quando os familiares utilizam o Facebook para compartilhar experiências e boas práticas. O pesquisador entrevistou administradoras e membros de grupos formados majoritariamente por mães de crianças autistas, além de coletar dados de postagens, reações e comentários de 2.488 mães participantes do grupo “Unidas pelo Autismo”.
O estudo incluiu testes empíricos em que o pesquisador observava o processo de busca de informações por uma participante aleatória do grupo. O acompanhamento ia desde as dúvidas iniciais até a aquisição de novos conhecimentos, que posteriormente eram compartilhados com outras mães. Entre os principais temas de interesse das participantes, destacaram-se a fala e o andar das crianças, o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), direitos e legislação, além de questões relacionadas à acessibilidade.
Lima pretende aplicar o modelo desenvolvido em outras redes sociais, como WhatsApp e Instagram, considerando a migração de parte dos usuários do Facebook para essas plataformas. A pesquisa foi orientada pelo professor Frederico Cesar Mafra Pereira, do Departamento de Tecnologia e Gestão da Informação, e contou com o apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (Fapemig), que concedeu uma bolsa ao pesquisador.
O Transtorno do Espectro Autista é caracterizado por alterações no neurodesenvolvimento, afetando a capacidade de comunicação, interação social e comportamento. Em 2021, o Brasil registrou 9,6 milhões de atendimentos ambulatoriais a pessoas com autismo, sendo 4,1 milhões referentes a crianças de até nove anos, de acordo com dados do Sistema de Informações Ambulatoriais (SIA).
É importante ressaltar que as informações buscadas por esses familiares (especialmente mães) são de questões do dia a dia, e não informações médicas. Para isso, é essencial que que a informação venha de uma fonte capacitada, uma pessoa da área da saúde.
