Pesquisa aponta sobrecarga de cuidadores de pessoas com TEA

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Receber um diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) na família apresenta desafios significativos. A insegurança, o medo, a culpa e a rotina intensiva de terapias e intervenções geram uma carga física e emocional considerável. Mesmo com uma rede de apoio estabelecida, os cuidadores de pessoas com TEA frequentemente se sentem sobrecarregados e cansados.

Essas observações fazem parte do levantamento “Retratos do Autismo no Brasil em 2023”, realizado pela empresa Genial Care, que entrevistou 2.247 brasileiros para entender o perfil das famílias que convivem com o TEA no país.

Dos 1.723 entrevistados que se identificaram como cuidadores de crianças autistas, 62% afirmaram contar com algum tipo de ajuda para enfrentar os desafios do TEA. No entanto, o estudo indica que, independentemente do estado civil, da renda mensal e do nível de escolaridade, há uma dificuldade persistente em descansar e cuidar de si mesmos.

A sobrecarga física e mental é uma realidade para esses cuidadores. A rotina de cuidados se intensifica após o diagnóstico, com a adição de horas de terapias e intervenções semanais, além de consultas frequentes a profissionais de saúde. A psicóloga Alice Tufolo, líder de equipe da Genial Care, observa que o comprometimento exigido para ser um cuidador é tão intenso que muitos acabam deixando de lado outras áreas de suas vidas.

A imprevisibilidade do comportamento das crianças autistas é outro desafio enfrentado pelos cuidadores. Lidar com crises e comportamentos inesperados é uma prioridade, e 32% dos entrevistados expressaram o desejo de que as crianças conseguissem gerenciar momentos desafiantes sem recorrer a crises.

Mesmo com uma rede de apoio, grande parte dos desafios ainda recai sobre os pais e cuidadores diretos. Dificuldades financeiras (73%) para custear tratamentos e insegurança em relação ao futuro a longo prazo da criança (79%) foram apontadas como os principais obstáculos pelos cuidadores.

Em meio a tantas exigências, os cuidadores muitas vezes se colocam em segundo plano. No levantamento, 68% relataram dificuldade em encontrar tempo para cuidar de si mesmos, priorizando o bem-estar da criança em detrimento do próprio.

Especialistas destacam a importância de os pais estarem equilibrados para o desenvolvimento saudável da criança com TEA. Investir em seu próprio bem-estar é considerado essencial, pois pais equilibrados contribuem diretamente para o progresso e a regulação das crianças autistas. A metáfora de colocar a máscara de oxigênio primeiro nos adultos para depois ajudar as crianças sublinha a necessidade de os cuidadores cuidarem de si mesmos para melhor atender às necessidades de seus filhos.