Toda maternidade é especial, assim como todo filho para sua mãe. A frase “ser mãe é padecer no paraíso” nunca foi tão profundamente experimentada quanto é pela mãe de uma pessoa com deficiência. Cada uma sabe a dor e a delícia que é ocupar esse lugar.
O autismo trouxe para a vida a ótica da conquista. Comemorar cada passo, cada habilidade adquirida, cada olhar direcionado, todo ato comunicativo e as necessidades dessa caminhada me proporcionaram estudar novos assuntos, me habilitar para uma nova profissão, ter a técnica que nenhuma faculdade ensina: a vivência. O diagnóstico veio como um novo propósito de vida. Eu precisei mudar a rota do que era planejado para viver o incerto, trabalhando muito e torcendo para alcançar os avanços necessários.
Como toda moeda, o TEA tem outra face e, nessa, temos um lugar de luta diária. Faltam profissionais especializados, faltam centros para as terapias, direitos são negligenciados a todo momento, os sistemas públicos de saúde e educação não suportam a crescente demanda e não oferecem capacitação adequada enquanto o sistema privado, por sua vez, é inacessível à grande parte das famílias.
A informação é abundante em nosso meio, mas ainda pouco canalizada para as mudanças essenciais. Há ainda a escassez de apoio às famílias, às mães principalmente, que muitas vezes assumem múltiplas identidades na formação desse indivíduo.
Olhando pra trás, eu acabo por descobrir que não sei reclamar da nossa – minha e do Bê – trajetória no espectro. Estamos longe do tratamento perfeito, das evoluções padrão ouro ou dos alvos listados nos protocolos de avaliação divididos por faixa etária e espelhados nos marcos do desenvolvimento. Mas, veja bem: a conquista é diária!
O autismo é um transtorno instável, que caminha por avanços e regressos e que, em nenhum momento, nos convence de que existe um ponto final. O que ganhamos hoje precisa ser continuamente utilizado para que se instale, dia após dia, na rotina. Então, quando comparo o filho de hoje, sendo alfabetizado com o auxílio do aprendizado que venho adquirindo ao longo desse tempo para ser sua auxiliar, ao de quatro anos atrás, percebo quantos degraus conseguimos subir e me sinto realizada por poder ser a pedra fundamental de todo esse desenvolvimento.
Caminhar pela maternidade atípica nos faz perceber que as incertezas precisam nos fortalecer, que a ansiedade não é uma aliada e que habilidades simples como falar e andar não são condições exclusivas de felicidade. Geralmente, nosso caminho tem curvas sinuosas, esbarramos no preconceito, na falta de empatia e de políticas públicas, mas não existe a opção de desistir. Queria ter que lutar? Não. Mas todos os percalços construíram as fibras que tornam essa mulher de carne, osso e muita determinação.
Não somos guerreiras nem mães de anjo, mas apenas mães e pais que lutam todos os dias pelo desenvolvimento de seus filhos e dos filhos das próximas famílias que virão. Formamos uma rede. Seguimos avante!
Ana Gabriela dos Santos Batista, Mãe do Bernado, Autista, 8 anos, Moradora do munícipio de Iúna – ES
