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Voz da inclusão

por Feapaes-ES

Garota com síndrome de Down

Síndrome de Down

Instituto Jô Clemente realiza estudo pioneiro sobre síndrome de Down

A pesquisa monitorará crianças por 3 anos

O estudo Coorte T21 São Paulo, liderado pelo Instituto Jô Clemente (IJC), tem como objetivo analisar mudanças em áreas como crescimento, alimentação, sono, atividade física, neurodesenvolvimento e funções motoras em crianças com síndrome de Down. Este é o primeiro grande estudo nacional dedicado ao acompanhamento da saúde e do desenvolvimento de crianças com essa condição genética.

A pesquisa, realizada em parceria com a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), prevê o acompanhamento de todas as crianças com síndrome de Down nascidas na capital paulista entre agosto de 2024 e o final de 2025, monitorando seu desenvolvimento até os três anos de idade.

A síndrome de Down, causada pela presença de três cromossomos 21 em vez de dois, afeta múltiplos sistemas corporais. O estudo de coorte, tipo de pesquisa observacional, permitirá o acompanhamento de um grupo específico de crianças ao longo do tempo, possibilitando a análise de como diferentes fatores aos quais são expostas influenciam seu desenvolvimento e saúde.

O pesquisador responsável, Fábio Bertapelli, explicou em entrevista que a Coorte T21 São Paulo inclui diversos subprojetos, com foco em quatro áreas principais: mapeamento abrangente da saúde materno-infantil e do desenvolvimento das crianças; investigação dos impactos socioeconômicos; desenvolvimento de padrões normativos e diretrizes de cuidados; e identificação de fatores materno-infantis para direcionar intervenções precoces.

O estudo também abrange o monitoramento da saúde das mães, avaliando aspectos como saúde mental, qualidade do sono, práticas de atividades físicas, composição corporal e qualidade de vida. O objetivo é entender como esses fatores influenciam o desenvolvimento das crianças.

A pesquisa contará ainda com a criação do Sistema de Armazenamento de Dados Materno-Infantil e Pesquisas Avançadas T21 (SAMPA-T21) e a Central de Apoio e Desenvolvimento. O estudo envolve a colaboração de profissionais, estudantes e pesquisadores de diversas áreas, tanto do Brasil quanto do exterior. Bertapelli destacou que a pesquisa enfrenta desafios como a escassez de informações sobre a saúde e desenvolvimento de crianças com síndrome de Down, mas espera que os resultados possam orientar políticas públicas e práticas clínicas futuras.