A policial militar Janayna Monard Gomes Tomé, de 32 anos, que mora na capital do Estado de Macapá, descobriu que o filho de sete meses passava por crises epilépticas depois de gravar um vídeo da criança chorando.
“Ele chorava muito e pensávamos que era por causa de cólica, que é comum em bebês. Só que ele era um bebê diferente, porque ele chorava muito, mas muito mesmo”, afirma a mãe.
A gravidez de Janayna foi “toda normal”, até a chegada das 30 semanas, quando ela teve uma infecção urinária.
“Dei entrada no hospital com infecção urinária e leves contrações, para começar o trabalho de parto, só que sem dilatação. Por segurança, a médica preferiu me internar. Passei três dias no hospital sendo monitorada direto e fazendo ultrassom todos os dias. Na primeira ultrassom, ele apresentou pouco líquido na placenta. Na terceira, já estava sem nenhum líquido”, lembra.
Naquele momento, Janayna foi submetida a uma cesárea de emergência. Pedro Monard Tomé, como foi batizado, nasceu prematuro e passou, em média, 27 dias na UTI e outros quatro no quarto do hospital.
O pequeno foi intubado por sete dias para conter uma queda na saturação (oxigênio não consegue chegar até o pulmão), teve uma convulsão e hemorragia durante a internação. Por essa razão, Janayna recebeu durante a alta um encaminhamento para o neuropediatra.
“Porém na minha cidade não tem neuropediatra – moro na capital de Macapá. Só existe uma neuropediatra que atende e ela só teria vaga para o outro ano [2024]”, lamenta.
A mãe então fez consultas por vídeo com o neuropediatra do outro filho, diagnosticado com paralisia cerebral, que tem consultório no Pará. Enquanto os exames não apontavam anormalidades, o quadro de Pedro piorava.
“Ele só parava de chorar quando mamava e quando dormia, fora isso, quando estava acordado, era só choro. Com dois meses ele fez um eletroencefalograma e deu normal. O neuro que atendeu ele na época disse que não tinha nada de anormal e pediu para, quando ele estivesse um pouco maior, fazer uma ressonância”, recorda.
Especialistas apontavam cólica como principal problema
A família chegou a consultar um cirurgião pediatra, um gastropediatra e outros diversos especialistas, mas as conclusões eram que se tratava de cólica ou um sintoma comum do sistema digestivo imaturo. Quando o Pedro fez quatro meses, as crises de choro aumentaram ainda mais.
“Não aguentei mais e falei ‘vou levar ele para outra cidade’. Levei para Belém. Quando chegou lá, ele já foi direto ser internado no hospital e foi avaliado por uma neuropediatra. Só que ela não conseguiu identificar nele a convulsão, porque ele não convulsionava na frente dela e eu não me atentava em filmar os momentos”, conta Janayna.
No período, as convulsões de Pedro eram de ausência – desligamento temporário, com “olhar parado, sem responder o chamado e sem mexer. Ele ficava olhando paradinho e, depois que voltava, chorava como se estivesse doendo”.
Neuropediatra explica como identificar os sinais de crise epiléptica
Segundo Pollyanna Barbosa Lima Cerqueira, neuropediatra da Beneficência Portuguesa de São Paulo, existem diversos padrões diferentes de uma crise epiléptica, já que os sintomas dependem da região cerebral que está ocorrendo a atividade elétrica anormal.
Mas, no caso dos bebês, uma forma de reconhecer é por esse “choro diferente do ‘habitual’, além de poder estar acompanhado de outros sintomas como parada comportamental, apatia, alteração no olhar (olhar fixo/perdido ou desvio do olhar para determinado lado, entre outros)”.
Mesmo apresentando esses sinais, depois de sete dias no hospital, a família voltou para casa sem diagnóstico. Janayna continuou com as consultas à distância e, agora, com sete meses, o bebê iria repetir o eletroencefalograma que fez no início do ano.
“Eu marquei, agendei tudo [estava previsto para o dia 13 de maio], só que ele teve a crise, que foi aquela do vídeo, na segunda-feira, dia 8. Quando ele teve essa crise, mandei [o vídeo] para o neuro e para a pediatra, e eles falaram ‘corre com o teu filho para o hospital que ele está tendo uma convulsão’. Aí eu corri com ele para o hospital”, relembra a mãe.
De Macapá eles foram transferidos para Recife, onde estão até hoje. Em meio aos exames, o pequeno continua tendo episódios de convulsão. Ele está tomando medicamentos para tentar controlar as crises e se alimentando por sonda, pois não consegue mamar.
Mãe relata sinais apresentados por filho
Enquanto espera o diagnóstico do filho, Janayna fala sobre os principais sinais que Pedro apresentava, para que outras mães possam ficar atentas a esses “pequenos” sintomas.
“Começou com choro que não cessava, ele dormia chorando. Quando é cólica, ele chora muito, claro, com muita dor, ele se estica, mas em determinado momento para, porque a cólica é o movimento do intestino – o intestino não fica fazendo esse movimento o dia todo –, então a criança não pode chorar o dia todo”, afirma.
E acrescenta: “A partir daí comecei a perceber, quando ele começou a passar mais tempo acordado, o olharzinho distante, ele não fixava em nada. Quando mexia com ele – durante a crise de ausência –, ele não me acompanhava, ficava com olhar parado e não piscava. Foi a primeira coisa que eu achei estranho, ele passava horas sem piscar. Logo após isso, choro.”
Além disso, Janayna conta que Pedro tinha risos involuntários, “aquele riso que o recém-nascido dá de olho fechado, que pensamos que ele está sonhando”, várias vezes e, logo em seguida, voltava a chorar.
“Depois, quando foram passando os meses, foi ficando cada vez mais forte: de uma crise de ausência passou para uma de espasmos. Ele tinha tipo um espasmo (toda a parte muscular se comprimia), como se fosse aquele reflexo de Moro [movimento involuntário do corpo do bebê], só que, quando ele voltava desses espasmos, já voltava chorando. E não era só o espasmo, o olho abria como se ele estivesse levando um susto”, diz a mãe.
Apesar de o pequeno ainda não ter um diagnóstico fechado, a identificação precoce desses sintomas e da crise propriamente dita deverá fazer toda a diferença.
“Como em todos os quadros neurológicos, a detecção precoce é importantíssima para que, o quanto antes, possa ser feita a avaliação clínica e exames complementares, assim como seja iniciado o tratamento adequado, a fim de evitar possíveis atrasos/prejuízo no desenvolvimento neuropsicomotor da criança”, explica Pollyanna.
Isso porque as crises epilépticas podem ter várias origens, desde doenças genéticas e metabólicas a alterações estruturais no cérebro, como malformações ou tumores.
Diante dessa importância, Janayna, que passou por diversas negativas enquanto desconfiava que havia algo fora do padrão com o filho, também reforça a necessidade de as mães procurarem ajuda especializada em caso de qualquer anormalidade, bem como a de confiar em seu instinto materno.
“Fiquem bem atentas ao choro da criança e não deixem de acreditar se houver instintos dizendo que há algo errado, procurem um médico e, se aquele médico não acreditar, procura outro e filma todo comportamento estranho”, aconselha.
*Com informações do Portal R7