Conviver com uma expectativa de vida pré-estabelecida pelos médicos. Essa é a realidade do pequeno Vitor, que desde o nascimento sofre de uma doença degenerativa grave, chamada Distrofia Muscular de Dulchenne.
A doença, que geralmente acomete meninos entre 1 e 6 anos, é caracterizada pelo enfraquecimento dos músculos e envolve também o coração e músculos respiratórios. Com Vitor, os sintomas apareceram aos dois anos. A mãe, Dayana Conti, percebeu que tinha algo errado quando o filho começou a dar os primeiros passos.
“Ele começou a andar aos dois anos e quando começou nós percebemos que ele não andava muito normal. Levamos ao médico e disseram que não era nada, então acreditamos. Com 6 anos ele foi para uma escola e lá tinha uma cuidadora que o sobrinho dela tinha essa doença, aí logo que ela viu ele já falou. Levamos ao médico, ele fez vários exames e foi confirmada a doença”, conta a mãe
O diagnóstico tardio fez com que os sintomas evoluíssem rapidamente e desde os 8 anos Vitor precisa do auxílio de uma cadeira de rodas para se locomover. Para a mãe, pior do que as dificuldades que o menino e a família enfrentam, é ter que viver dia após dia sabendo que a expectativa de vida dele é de pouco menos de 10 anos.
“É uma doença muito triste porque a gente cria os filhos para constituírem uma família, fazer uma faculdade. No caso dele, não vai dar para fazer nada disso. A doença já está bem avançada, o quadro dele só está piorando e como o diagnóstico demorou um pouco, a doença está evoluindo de forma muito rápida”, explicou.
A renda mensal da família, composta apenas pelo salário do marido, é de aproximadamente R$ 1.500. No entanto, a soma das despesas de casa, com medicamentos manipulados e plano de saúde, ultrapassa o orçamento e não é o suficiente para arcar com tudo.
“Eu não trabalho, o meu marido ganha cerca de R$ 1.500 e a gente precisa mexer na casa para melhorar as condições de vida do Vitor. Ele faz o uso de oito medicamentos manipulados, o custo é alto e às vezes a gente faz milagre mesmo”, desabafa.
Diante das dificuldades, a família decidiu usar uma plataforma online para pedir ajuda. Na página, eles contam toda a história do filho e reforçam a importância de dar à ele um local mais seguro e confortável. O objetivo é alcançar R$ 10 mil e até o momento já foram arrecadados R$520. Clique para ajudar!
Sonho
Assim como toda criança tem um sonho, o pequeno Vitor também guarda o dele: Conhecer o parque temático Beto Carrero World, em Santa Catarina e andar de avião. Os pais, que não medem esforços para ver o filho bem, já buscam uma maneira de fazer com o sonho seja realizado.
“O sonho dele é ir para o Beto Carreiro e estamos tentando ver com alguma agência de viagem para realizar. O que eu puder fazer pelo meu filho hoje eu vou fazer, é o sonho dele e eu não sei se ele vai morrer, hoje, amanhã ou depois”, afirma Dayana.
A passagem fica em torno de R$ 4 mil e amigos e familiares se reuniram em uma corrente do bem. Eles criaram uma campanha no Facebook e pedem a solidariedade de todos para juntar milhas e trocar por passagens.
Conta
Banco Itaú
Agência – 1424
Conta – 39935-8 (CC)
Reportagem: Thaiz Blunck