A busca pelo bem-estar do filho e o diagnóstico do que a criança tem é a meta do inspetor ferroviário Maurício Cardoso de Sá, de 41 anos, e da esposa, a administradora Héllen Firmo de Sá, de 44. Lucas Firmo de Sá nasceu em Vitória, tem apenas dois anos e sete meses. A criança não fala, não anda e nem interage com os pais.
Atualmente, a família, que é do Espírito Santo, busca meios para que o bebê seja transferido para outro Estado onde haja mais recursos para descobrir o que impede o desenvolvimento. A orientação da neuropediatra que acompanha o menino é para que a família busque um centro de monitoramento neural em Belo Horizonte, Minas Gerais, ou no Estado de São Paulo.
Apesar de ter plano de saúde do local onde o pai da criança trabalha, a família tem custo mensal de R$ 5 mil, em m´édia, destinados somente para os cuidados que a criança precisa. A mãe de Lucas não trabalha mais para ter mais tempo para cuidar do filho.
A criança está internada na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (Utin) de um hospital particular de Vila Velha por conta de uma pneumonia, e porque os médicos descobriram que ele está infectado pela covid-19.
“É a 11ª vez que o Lucas é internado em uma Utin desde seu nascimento por conta de uma doença rara. Nós ainda não conseguimos um diagnóstico dos médicos até agora. Estamos investigando há dois anos e quatro meses o que uma criança de dois anos e sete meses tem”, revelou o pai do menino, alternando serenidade e emoção durante a entrevista.
Tudo começou quando Lucas tinha apenas três meses. “Nosso filho nasceu em 2019, em um parto sem complicações, mas, em casa, após três meses, percebemos que ele não estava vencendo as etapas que víamos em outras crianças”, lembrou ele.
Nessa fase, a família mudou de pediatra e o médico, já nos primeiros exames, orientou que a família buscasse um geneticista e um neuropediatra.
“Logo tentamos o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e nada foi encontrado. A geneticista fez vários exames e, mais uma vez, nada encontramos. No total, meu filho já foi analisado por seis neuropediatras”, relatou o pai.
Convulsões
Durante as investigações, Maurício contou que, em maio de 2020, o filho começou a ter convulsões e foi internado pela primeira vez. O menino já foi internado pelo mesmo motivo 11 vezes. Em novembro de 2020, ele teve uma convulsão que durou 48 horas e ficou internado durante 65 dias e precisou ser entubado duas vezes.
“Ele sempre fica internado em uma Utin e, após ser entubado, perdeu as poucas reações que tinha. Ele tinha uma limitação dos movimentos, mas após essa convulsão e internações mais longas, parou de tentar pegar as coisas e de sorrir.”
O pai contou que, atualmente, o menino toma cinco anticonvulsivantes, para controlar as crises e, desde janeiro de 2021, é atendido em home care (atendimento domiciliar) por profissionais do plano de saúde. Mas, quando é preciso, o menino é levado para um hospital.
Sem diagnóstico
Sobre a doença, ainda não diagnosticada, o inspetor ferroviário disse que a atual neuropediatra acredita que as convulsões não são a causa, mas a consequência da doença base que ainda não foi descoberta. Para isso, ela recomenda que a família busque ajuda em outros Estados.
“A grande dificuldade aqui no Estado é que não há todos os exames, são poucos os profissionais especializados em metabolismo e os hospitais não têm toda a estrutura necessária. A neuropediatra aconselhou que busquemos um centro de monitoramento neural em Belo Horizonte, Minas Gerais ou em São Paulo, mas não precisamos de ajuda.”
O pai explica que o plano de saúde paga as consultas e a remoção da criança para outro Estado, mas não cobre todos os exames especializados para tentarem descobrir a causa da condição do bebê. E ainda haveria o custo de vida da família em outra cidade. O menino mora com o pai, a mãe e a avó.
“Apenas eu trabalho. Minha esposa saiu do emprego para cuidar do nosso filho e minha sogra, que mora conosco, atua como autônoma. Mas, para nos ajudar com os cuidados com o Lucas, várias vezes ela não tem como exercer seu trabalho. Hoje, temos um custo mensal de R$ 5 mil, em m´édia, destinados somente para os cuidados do Lucas. Já vendemos o nosso carro, mas não foi suficiente”, relatou ele, revelando que alguns amigos já realizaram rifas e “vaquinhas” para ajudar
O que diz a Sesa sobre o caso
Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) informou que se solidariza com o caso e esclarece que a porta de entrada para tratamentos na rede SUS capixaba é a Atenção Primária.
A orientação é que a família busque apoio na Unidade de Saúde da sua localidade de residência para que a criança seja avaliada e os devidos encaminhamentos para a atenção especializada sejam feitos.
