Nos últimos dias, vários famosos se uniram para ajudar a Helena Barreira Galina, de 8 meses. Ela mora em Vila Velha e em maio deste ano, quando tinha apenas cinco meses de vida, ela foi diagnosticada com uma doença chamada atrofia muscular espinhal, conhecida como AME.
Desde então, a família luta para conseguir o único remédio capaz de recuperar a força muscular e devolver à Helena a capacidade de se movimentar sozinha, o Spinraza, um medicamento de alto custo.
A família entrou na Justiça para obrigar a União a fornecer as doses necessárias. Já existe uma liminar favorável, expedida há dois meses, mas até o momento, Helena não recebeu a medicação.
De acordo com o Ministério da Saúde, o processo de compra do Spinraza já iniciou e encontra-se em fase de análise de documento para iniciar importação. Enquanto os pais não conseguem o remédio, a doença de Helena não para de evoluir. “Quando entrei na Justiça, minha filha ainda tomava na mamadeira, hoje se alimenta por uma sonda”, conta a enfermeira Sabrina Barreira de Almeida, 30, mãe da menina.
Atualmente, Helena vive em casa com a ajuda de uma série de aparelhos e sendo acompanhada 24 horas por dia por um grupo de médicos e profissionais das áreas de enfermagem, fonoaudiologia e fisioterapia. Sem receber o remédio, a família optou por fazer uma vaquinha online para arrecadar dinheiro para comprar as doses e manter o tratamento. A campanha acontece nas redes sociais e recebeu o apoio de artistas e atletas como Neymar, Fabricio Werdum, Paula Fernandes, Fernanda Brum, Ellen Cardoso Benny, Paula Mattos e Bella Falconi.
A doença
A atrofia muscular espinhal, também chamada de AME, afeta aproximadamente uma criança em cada 10.000 nascimentos. É uma doença genética, degenerativa, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida quanto na fase adulta. Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos – já que também está associada à insuficiência respiratória. Sem força, a musculatura ligada à respiração pára de funcionar e acaba causando a maior parte das mortes por AME.
A AME é causada por uma mutação genética nas duas cópias do gene SNM1, localizados no cromossomo 5. Uma em cada 40 pessoas tem essa mutação. A criança herda uma cópia do pai e outra da mãe. Para que o bebê nasça com a doença, é preciso que os dois passem para o feto o gene defeituoso. A chance de isso acontecer é de 25% em cada gravidez. Por meio de um aconselhamento genético, o casal pode saber se existe a possibilidade de ter um filho com atrofia muscular espinhal ou outras doenças.
Em agosto do ano passado, a Anvisa liberou o registro do Spinraza no Brasil. O alto custo da medicação faz com que a compra do remédio por uma família brasileira seja praticamente impossível, por isso, para muitos, a única opção é pedir na Justiça que o governo pague o tratamento. De acordo com o Ministério da Saúde, o preço do medicamento oferecido à União para o tratamento da AME era R$ 420 mil por ampola. Com a regularização do medicamento no país, é possível comprar por, no máximo, R$ 209 mil a ampola, uma redução de 50%. O custo para tratar cada paciente chega a R$ 2,5 milhões.
Texto de Gabriela Lisboa, do R7.
