Vitória Down vai representar o ES em estudo inédito com pessoas com síndrome de Down
Profissionais vão coletar os dados em todas as regiões do país para fomentar políticas públicas mais inclusivas e eficazes
Um estudo inédito no Brasil estudará os aspectos clínicos, sociodemográficos e biológicos de pessoas com a síndrome de Down. Os resultados vão auxiliar na criação e desenvolvimento de ações que promovam a equidade e a participação social.
O estudo será coordenado pela Rede Buriti, que reúne pesquisadores, profissionais de saúde e entidades de atendimento às pessoas com síndrome de Down, e contará com representantes de diversos estados.
A Associação Vitória Down será a representante no Espírito Santo do projeto. A Rede Buriti vai estabelecer ainda outros seis polos multiplicadores em todas as regiões do Brasil, além da sede em São Paulo.
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Uma das principais atividades que serão desenvolvidas no projeto é a criação da Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down, um tipo de estudo utilizado para observar e analisar relações entre certas características ou fatores de risco e o desenvolvimento de uma enfermidade em uma determinada população.
Também será criado um biobanco com amostras biológicas dos participantes da coorte e o lançamento do Observatório em Saúde para a Síndrome de Down, com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil.
Ambas as iniciativas têm o objetivo de compreender a biologia da síndrome, causada por uma alteração genética caracterizada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo.
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Segundo o professor e coordenador da rede, Orestes Forlenza, o projeto terá abrangência nacional, tanto no que se refere às cooperações entre pesquisadores, clínicos e agentes de diferentes instituições brasileiras, como também pela diversidade regional das populações a serem incluídas nos estudos.
“A rede irá favorecer a composição de novas propostas e iniciativas de pesquisa, desenvolvimento e inovação aplicadas a síndrome de Down, bem como a cooperação com instituições de referência no exterior e a inserção em consórcios internacionais dedicados à síndrome, colocando o Brasil como protagonista na formação do conhecimento nessa complexa área de atuação”, pontuou.
A nova rede conta com apoio do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e do Instituto Alana. No total, serão investidos R$ 14 milhões no estudo.
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De acordo com a pesquisadora do Instituto Alana e integrante do projeto, Claudia Moreira, a criação da rede é uma demanda antiga da comunidade de ativistas e organizações que trabalham em prol dos direitos das pessoas com síndrome de Down.
“Essa é uma oportunidade sem precedentes no Brasil. A aliança estratégica entre pesquisadores, instituições de pesquisa, o Estado brasileiro e organizações da sociedade civil irá acelerar e potencializar as pesquisas e inovações na área, tornando-as mais aplicadas às necessidades cotidianas dessa população”, afirmou.
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A Vitória Down desempenhará um papel importante na coleta e análise de dados locais, contribuindo para um panorama mais abrangente da realidade brasileira. Com a criação desta base de dados em larga escala e a implementação de tecnologias, um dos objetivos da Rede Buriti será promover uma significativa melhoria na qualidade de vida e na inclusão social.
“O estímulo e a participação em pesquisas fazem parte dos objetivos estatutários da associação e, durante todos esses anos, vimos trabalhando neste sentido. Contribuirmos com pesquisas científicas, gerarmos conhecimento e promoveremos a inovação em nossa área de atuação,” a presidente da Vitória Down, Lisley Sophia.
