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Pais de criança com doença rara lutam na Justiça para conseguir medicamento de alto custo

Uma caixa com seis doses, custa cerca de R$ 2 milhões, por isso a família decidiu recorrer à Justiça

Pais de criança com doença rara lutam na Justiça para conseguir medicamento de alto custo

Há quase seis meses, os pais de uma criança capixaba brigam na Justiça para conseguir a medicação que o filho precisa. O pequeno Gabriel Sgarla Duarte, de 7 meses, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e necessita de um medicamento importado da Alemanha para dar continuidade ao tratamento.

Uma caixa com seis doses custa cerca de R$ 2 milhões, por isso a família decidiu recorrer à Justiça para receber o medicamento pela rede hospitalar através de um plano de saúde particular. No entanto, o plano recorreu e conseguiu um mandado de segurança que impede que o remédio fosse entregue.

Segundo a mãe de Gabriel, Karoline Almeida Sgaria, a atrofia do filho é de grau 1, considerada a mais severa e, sem o medicamento, ele pode viver no máximo até 3 anos de idade, de acordo com o que dizem as estatísticas.

“A atrofia do meu filho é considerada a mais severa. Se não tiver esse medicamento, ele pode viver no máximo até 3 anos de idade, de acordo com as estatísticas. Eles fabricaram um lote único do remédio que tem validade de junho deste ano até junho de 2019, meu marido pagou o imposto do medicamento e quando estava quase liberando, o jurídico da Unimed entrou em contato falando que as doses que estavam para chegar não eram dele, porque havia um mandado de segurança”, conta

Karoline descobriu a doença do filho 43 dias após dar à luz e foi aí que soube também o valor da medicação. As seis doses que eles lutam para conseguir, dá para um ano. Depois dessas, Gabriel terá que tomar uma dose de 4 em 4 meses.

“Quando descobri que ele tinha a doença, falaram sobre a medicação e o valor absurdo. Para pessoa física, cada dose sai em torno de R$ 294 mil. Não entramos com ação contra o Estado nem contra a União porque tínhamos plano de saúde e pensamos que através dele era mais fácil conseguir. Até conseguimos, mas aí aconteceu isso e agora não querem entregar as doses”, destacou.

Por meio de nota, a Unimed Vitória informou que toda a assistência domiciliar está sendo prestada, com médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas, e que tem por norma não comentar ações judiciais de clientes que pleiteiam medicamentos para além do estipulado.

“A Unimed Vitória informa que respeita e cumpre decisões judiciais, e tem por norma não comentar ações judiciais de clientes que pleiteiam medicamentos para além do estipulado em seus respectivos contratos. No caso do paciente G.S.D., toda a assistência domiciliar vem sendo prestada pela Unimed Vitória, com médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas. A Unimed atua de acordo com Lei 9656/98 e toda a regulamentação e rol de procedimentos editados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A portaria 3916/98, do Ministério da Saúde, estipula que a assistência farmacêutica integral, em especial para o tratamento de doenças raras, compete à União.”