A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal realizou, nesta segunda-feira (7), uma audiência pública voltada à discussão de políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência e com doenças raras. O debate buscou reunir representantes do poder público e da sociedade civil para tratar de temas como o fortalecimento das ações governamentais, a prevenção da violência, o acesso a tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) e a importância do diagnóstico precoce.
Durante o encontro, destacou-se a relevância de campanhas de conscientização e orientação às famílias, além do papel das instituições responsáveis pela defesa de direitos, como o Ministério Público e a Defensoria Pública, na proteção e no acompanhamento de casos de violação. A atuação conjunta dessas instituições foi apontada como fundamental para garantir o acesso à justiça e para a implementação de políticas de forma mais equitativa em todo o território nacional.
No campo da saúde, foram apresentados dados que indicam que as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, sendo a maioria crianças. A maior parte dessas condições tem origem genética, e muitas delas levam à morte precoce. A centralização dos atendimentos em centros especializados tem sido considerada uma estratégia eficaz para melhorar os resultados clínicos, já que o acúmulo de casos semelhantes permite às equipes médicas maior experiência e conhecimento técnico.
Entre os desafios citados, está a incorporação de novas tecnologias ao SUS. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), responsável pela análise de tratamentos e procedimentos, tem adotado critérios de custo-efetividade que, segundo avaliações críticas, dificultam a inclusão de terapias destinadas a doenças raras. Outro ponto abordado foi a judicialização de tratamentos, considerada um reflexo da insuficiência de políticas públicas capazes de atender à demanda específica dessa população.
A necessidade de ampliar a participação da sociedade na formulação das políticas de saúde também foi destacada. A audiência reforçou a importância do envolvimento popular em conselhos municipais, estaduais e nacionais de saúde, especialmente no contexto da elaboração do novo Plano Plurianual (PPA), previsto para 2025, que definirá prioridades para os próximos quatro anos.
O debate também trouxe relatos que evidenciam os impactos do diagnóstico tardio. Doenças como a adrenoleucodistrofia, por exemplo, ainda não fazem parte da triagem neonatal obrigatória. Apesar da existência de tratamentos que podem impedir a evolução da doença, a ausência do teste específico tem levado à perda de oportunidades de intervenção precoce, com consequências severas para os pacientes e suas famílias.
Representantes do Ministério da Saúde afirmaram que o governo federal tem ampliado a oferta de exames genéticos e investido na incorporação de medicamentos voltados para condições raras. Atualmente, 91 medicamentos são disponibilizados no âmbito do SUS, e novos protocolos seguem em análise. Os investimentos na área já superam R$ 4,5 bilhões, segundo dados apresentados durante a audiência.
Também foi mencionado um movimento em articulação com gestores municipais e estaduais para ampliar o alcance das ações voltadas a pessoas com deficiência e doenças raras em diferentes regiões do país. A discussão incluiu ainda projetos de lei em tramitação que tratam de direitos tributários para pessoas com determinadas condições raras.
A audiência reforçou a complexidade dos temas envolvendo as doenças raras e as deficiências, com destaque para a importância da articulação entre os três níveis de governo, o sistema de justiça e a sociedade civil na formulação e execução de políticas públicas que garantam dignidade, acesso ao tratamento e inclusão social.
A Federação das Apaes do Estado do Espírito Santo (Feapaes-ES) é uma associação civil beneficente que luta pela causa das pessoas com deficiência intelectual e/ou múltipla. Sem fins lucrativos e de fins não econômicos, a instituição possui 42 filiadas, entre Apaes, a Amaes e Vitória Down, que atendem a mais de 9 mil pessoas com deficiência. Entre em contato pelo [email protected]
