Existem atualmente mais de 300 milhões de pessoas diagnosticadas com uma das mais de 6 mil doenças raras do mundo, que afetam entre 6% e 8% da população. Mais de 42 milhões destes pacientes estão na América Latina, sendo 13 milhões deles no Brasil.
Cada doença tem características particulares, porém há algumas características comuns a quase todas, como a presença de sintomas desde a infância, os efeitos no desenvolvimento e na qualidade de vida dos pacientes, os efeitos na expectativa de vida e, algumas vezes, o prejuízo das capacidades físicas e mentais.
De acordo com a Associação Internacional de Pacientes na América Latina o tempo médio entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico de uma doença rara é de 5 anos. A falta de conhecimento torna o diagnóstico e o acesso a tratamentos adequados ainda mais difícil, razão pela qual as pessoas com doenças raras enfrentam desafios relativos aos sintomas, complicações e redução da sua qualidade de vida. O impacto vai além do paciente, envolvendo o seu círculo familiar e cuidadores.
Segundo o Dr. Wellington Briques “doenças como a Síndrome X-Frágil, Síndrome de Tourette, Esclerose Tuberosa, Síndrome de Lennox-Gastaut e Síndrome de Dravet estão entre as investigadas pela comunidade científica mundial. Entre os estudos clínicos que estão sendo realizados para conhecer possíveis tratamentos, a cannabis medicinal tem sido apresentada como um dos possíveis coadjuvantes no tratamento destas condições”.
O médico, especialista em medicina farmacêutica, explica que “os produtos à base de canabinoides são usados há décadas para ajudar a reduzir a dor, espasticidade, convulsões e inflamações de diferentes condições. Segundo o Dr. Briques, um estudo científico realizado com 24 pacientes com Síndrome de Tourette, mostrou um efeito terapêutico positivo sobre os tiques motores e vocais.
Dois outros estudos recentes, a respeito dos efeitos anticonvulsivos dos canabinoides na síndrome de Dravet concluíram que sua utilização estava relacionada com a redução da frequência das convulsões e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
“Um em cada cinco pacientes de doenças raras sofre de dor crônica”, diz o Dr. Wellington Briques. “As evidências científicas demonstraram que os canabinoides também podem oferecer efeitos terapêuticos na redução da dor. Um paciente melhor atendido nas suas necessidades também pode reduzir o custo da assistência médica e farmacêutica ao Sistema de Saúde do Brasil”.
O especialista conclui: “Temos que reconhecer o árduo trabalho das pessoas com doenças raras e das suas famílias, que tornou possível chegar ao momento atual do Brasil onde, graças ao avanço da legislação, existe a perspectiva de acesso seguro a canabinoides para o tratamento de diferentes condições de saúde”.