As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Na terça-feira (19), a Subcomissão Especial de Doenças Raras, abriu uma consulta pública para obter as contribuições da população para a elaboração de relatório final sobre a doença.
O texto cita a ocorrência de doenças raras no Brasil, com estimativas de nascimentos e mortes. O documento ainda traz explicações relacionadas às Políticas Públicas de Saúde para Doenças Raras, como a formação do profissional da saúde e como isso impacta no diagnóstico e assistência às pessoas com doenças raras, pesquisas clínicas, incorporação de tecnologias em saúde, entre outras explanações.
Dados
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
O deputado federal Sérgio Vidigal, que é médico, comenta que a participação da sociedade é importante para saber a opinião de pessoas que conhecem o dia a dia de quem tem algum tipo de doença rara.
“A Subcomissão Especial de Doenças Raras está de portas abertas para receber as contribuições dos cidadãos para aprimorar o texto elaborado pela comissão. Devido à baixa frequência da ocorrência dessas doenças, o diagnóstico acaba sendo tardio e esta consulta pública servirá para obtermos mais conhecimento a cerca deste tema”, disse Vidigal.
O deputado também destaca as ações que a comissão tem realizado. “Realizamos audiências públicas, fizemos visita técnica ao Hospital de Apoio de Brasília. Nossas ações são para contemplar mais direitos ao pacientes com doenças raras”, disse.