A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária ligada ao cromossomo X, sem cura. Contudo, atualmente existem tratamentos que ajudam aos portadores da doença, viverem suas rotinas quase que normalmente. Neste dia 04 de janeiro, celebra-se o Dia do Hemofílico, e um dos muitos motivos a serem comemorados são os avanços da medicina em relação a doença.
Atualmente, é disponibilizado no mercado um tratamento de profilaxia (preventivo), que consiste no uso regular de concentrados de fator de coagulação, a fim de manter os níveis do fator suficientemente elevados, mesmo na ausência de hemorragias, para prevenir os episódios de sangramentos.
“Isso permite que muitos pacientes tenham uma qualidade de vida, não tendo intercorrências de sangramento articular”, explica a enfermeira responsável pelo Serviço de Hemoterapia, Gláucia Canal.
Francisco Caretta é uma dessas pessoas portadoras da doença. Diagnosticado com hemofilia muito cedo, ele passou por algumas intercorrências durante seus primeiros anos de vida, que deixaram algumas sequelas. “Antigamente, quando aconteciam os sangramentos, eu passava cerca de 10 dias sem conseguir andar. Com isso desenvolvi artrose nos membros inferiores”, lembra Francisco. Mas isso não o impediu de ter uma vida praticamente normal. Ele terminou seus estudos e hoje é professor da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes), em Alegre.
“As minhas limitações são basicamente físicas, tenho um pouco de dificuldade de andar, não posso praticar esporte de contato, por exemplo. Mas levo uma vida normal,” disse Francisco. Alguns pacientes fazem uso da medicação profilática no hospital, mas após um treinamento, Francisco aprendeu a fazer a infusões e somente comparece ao hospital uma vez por mês para buscar as doses.
De acordo com a enfermeira Gláucia, a hemofilia é caracterizada pela deficiência ou anormalidade da atividade coagulante do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B), a Hemofilia é uma doença transmitida quase que exclusivamente a indivíduos do sexo masculino por mães portadoras da mutação (cerca de 70% dos casos).
“Porém, em cerca de 30% dos casos, a doença origina-se a partir de uma mutação (casos esporádicos)”, comenta a enfermeira. Seu diagnóstico é feito a partir da observação de sangramento fácil após pequenos traumas nos primeiros anos de vida, ou mesmo com história de sangramento excessivo após procedimentos cirúrgicos ou extração dentária. “É importante lembrar que embora a história familiar esteja frequentemente presente, em até 30% dos casos pode não haver antecedente familiar de hemofilia”, comenta.
Já há a discussão e análise em instâncias governamentais sobre o preço de uma medicação aplicada por via subcutânea, tomada uma única vez na semana. “Assim, saem de cena as infusões intravenosas dia sim, dia não, que é o caso do Francisco por exemplo”, explica Gláucia. Chamada de Emicizumabe, essa medicação é indicada para pacientes com a hemofilia do tipo A, e o seu uso significaria uma melhora drástica na qualidade de vida, o que se traduz no maior avanço nessa área dos últimos 20 anos.
Enquanto isso, a enfermeira Gláucia orienta que o paciente com a doença compareça às consultas de rotina com hematologistas para acompanhamento de seu tratamento. “Seguir as orientações da equipe multidisciplinar e realizar as infusões profiláticas de fator conforme recomendado, são dicas de ouro para o hemofílico ter uma maior qualidade de vida”.
O Hospital Evangélico, oferece o serviço de hemoterapia e trata cerca de 80 pessoas com hemofilia. Francisco, é um dos pacientes cadastrados no serviço do hospital, que atende todo Sul do Estado.
