O Ministério da Saúde estuda a exclusão de dois Protocolos Clínicos de Tratamento para pacientes com mucopolissacaridose (MPS), que é uma doença genética, rara e caracterizada pela falta ou deficiência da atividade de determinadas enzimas.
Diante dessa falha, substâncias chamadas mucopolissacarídeos se acumulam em órgãos e sistemas do organismo, acarretando em mau desempenho de suas funções, com complicações respiratórias, comprometimento esquelético e dificuldade motora, auditiva e visual, entre outras sequelas, que diminuem a qualidade e a expectativa de vida do paciente.
Mucopolissacaridose
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Decisão
Em julho deste ano, a CONITEC elaborou um Protocolo de Tratamento para essa doença e, para a surpresa e tristeza de muitos, eles excluíram do tratamento gratuito pacientes que precisam de cadeira de rodas, o que representa cerca de um terço dos pacientes com MPS.
Doenças raras
De acordo com a pasta, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.
“Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante”, destacou o ministério.
Sobre o podcast
Apresentado pela jornalista Larissa Agnez, o Podcast Estetoscópio é um produto que aborda os mais diversos temas relacionados à saúde. Toda semana, é disponibilizado uma nova entrevista com especialista sobre os temas. É um momento que pode ser usado para aprender e se informar. Quem busca qualidade de vida, deseja mudar os hábitos e quer descobrir o segredo para uma vida mais feliz e saudável, aperte o play e ouça.
