Paralisia cerebral: saiba o que é a doença e como associação ajuda famílias
Conheça a paralisia cerebral e a Associação Capixaba de Paralisia Cerebral, que apoia crianças e famílias com a condição. Saiba como ajudar e se voluntariar
Duas a cada mil crianças no Brasil nascem com paralisia cerebral, de acordo com estimativa do Ministério da Saúde. Conhecida também como encefalopatia crônica não evolutiva, a paralisia cerebral é um grupo de condições, ou seja, não é uma doença específica, causada por uma lesão no cérebro imaturo.
As crianças com essa condição podem apresentar graus variados de alterações dos movimentos do corpo, podendo também ter interferência na função sensorial e cognitiva, como dificuldades para andar e não ter controle do tronco do corpo.
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De acordo com um documento informativo sobre a paralisia cerebral produzido pelo Hospital Israelita Albert Einstein, a lesão cerebral pode ocorrer antes, durante ou após o nascimento.
Não há uma causa exata, mas algumas condições podem ser mais favoráveis para o desenvolvimento da paralisia cerebral, como crianças prematuras ou com baixo peso ao nascer.
De acordo com o período em que ocorreu a lesão e a extensão da área afetada, a criança vai apresentar graus variados de comprometimento, como mostra a imagem.
Uma criança com paralisia cerebral precisa de um tratamento que envolve diversas especialidades médicas, como pediatra, neuropediatra e ortopedista.
Além disso, uma equipe de profissionais deve estar envolvida com a reabilitação da criança, como fisioterapeuta, pedagogo, fonoaudiólogo e o psicólogo.
Associação no Espírito Santo acolhe crianças com paralisia cerebral
Foi neste contexto de dificuldades para encontrar a melhor forma de ajudar no desenvolvimento de crianças com paralisia cerebral que um grupo de mães, em 2021, se reuniu para compartilhar as vivências com os filhos que possuem paralisia cerebral.
Após o encontro, inicialmente despretensioso, as mães viram necessidade de construir algo maior e, dois anos depois, foi criada a Associação Capixaba de Paralisia Cerebral (ACPC), que atua realizando ações de orientação, acolhimento e conscientização, lutando por mais respeito e garantia de direitos para a causa.
Erika Almeida é mãe da Antonella, de seis anos, que possui paralisia cerebral, e também é presidente da ACPC. Ao Folha Vitória, ela conta como é o trabalho da associação, que hoje atende cerca de 300 pessoas com a condição.
"Nós começamos com um coletivo de mães durante um piquenique no Parque Moscoso e, então, vimos a necessidade de amadurecer a ideia. Colhemos informações e cada vez mais famílias se juntaram para entender a paralisia cerebral e quais tipos de tratamento. Estamos com sede física há quatro meses e sempre recebemos famílias com muitas dúvidas, temos equipe composta por voluntários, como psicopedagogos, psicanalista e profissionais que realizam trabalho jurídico para fornecer informações a quem precisa", contou.
O próximo passo é a finalização da sala de fisioterapia, que precisa de equipamentos específicos que aguentem a sustentação de uma pessoa, para que as crianças consigam movimentar o corpo. Para isso, a associação busca doações.
"O custo para manter a associação é muito alto, por isso não temos funcionários e, sim, voluntários. Precisamos de apoio, doação em dinheiro, doação de equipamentos ou a doação de trabalho mesmo, precisamos de voluntários", afirma.
A ACPC é uma das associações apoiadas pelo Instituto Americo Buaiz (IAB) que, pelo terceiro ano consecutivo, aborda a temática Pessoa com Deficiência no período de agosto e setembro, por conta da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência, celebrada em agosto.
Paula Martins, gerente do IAB, conta que o instituto teve contato com a associação por meio de uma corrente do bem.
"A ACPC surgiu no universo do IAB de uma maneira muito orgânica. Foi por indicação de uma outra instituição, que no caso foi Amaes. Eu gosto muito do terceiro setor, quando as instituições entendem que não é preciso competir entre elas e, na verdade, se ajudar. Tem espaço para todas e a sociedade precisa de todas. Então, foi por meio de uma corrente do bem. No Brasil, são quase 20 milhões de pessoas com deficiência, por isso, precisamos abraçar as diferenças e trabalhar a diversidade. É um eixo que temos muito carinho e sempre tentamos trazer instituições diferentes dentro do mesmo nicho", explicou.
Os interessados em realizar doações ou se voluntariar para ACPC podem realizar um PIX para o CNPJ 50145742/0001-83 ou entrar em contato com a associação, pelo e-mail [email protected] ou Instagram @paralisiacerebralcapixaba.
