O Ministério da Saúde anunciou neste sábado (22), uma estratégia inédita para viabilizar a compra do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O remédio é considerado um dos mais caros do mundo, com o custo médio de R$ 7 milhões, mas a pasta conseguiu negociar um preço reduzido com a fabricante.
O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao Sistema Único de Saúde(SUS), para pacientes de até 6 meses que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.
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O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que o Brasil vai fazer parte dos seis países que oferecem essa medicação no sistema público de saúde.
Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas família, explica o ministro da Saúde.
Confira o pronunciamento do Ministro da Saúde
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença. Antes do SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos.
Com a disponibilização do Zolgensma, o Ministério da Saúde passa a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença. O tratamento pode impactar de forma determinante na qualidade de vida dessas crianças, com avanços motores como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio.
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Formada em jornalismo pelo Centro Universitário Faesa e, desde 2022, atua no jornal online Folha Vitória