Saúde
Exame para detectar doença rara em recém-nascido torna-se obrigatório
Teste deverá ser feito nas redes pública e privada de saúde
Tag doença-rara
Entretenimento e Cultura
Morre Beandri Booysen, influenciadora do TikTok com doença rara, aos 19 anos
A influenciadora Beandri Booysen, conhecida por seus vídeos motivacionais no TikTok, morreu aos 19 anos. Nesta quarta-feira, 18, Bea Booysen – mãe da tiktoker – anunciou a morte da filha. Beandri era portadora da síndrome de Hutchinson-Gilford, uma doença rara conhecida como Progéria que causa envelhecimento acelerado no hospedeiro. Ela falava sobre sua condição para […]
Geral
Mãe faz "gambiarra" e puxa energia do carro para manter filha viva: "Fiz de tudo"
A jovem de 18 anos, que tem uma doença rara - Atrofia Muscular Espinhal (AME) - não pode ficar dez segundos longe do aparelho
Entretenimento e Cultura
Céline Dion aponta luto dos filhos como motivação para lidar com doença rara: 'Não vou morrer'
Diagnosticada com Síndrome da Pessoa Rígida em 2022, Céline Dion revelou que encontrou forças para lidar com a doença neurológica em seus filhos. A cantora é mãe de René-Charles, de 23 anos, e dos gêmeos Nelson e Eddy, de 13. O marido da artista, René Angélil, morreu em 2016 após complicações de um câncer de […]
Entretenimento e Cultura
Afastada dos palcos, Céline Dion fala de doença rara em filme
A síndrome da pessoa rígida é uma condição neurológica rara, que afeta uma ou duas pessoas em cada milhão e é caracterizada por rigidez muscular e espasmos
Geral
Criança nasce com 26 dedos e é apontada como reencarnação de deusa; entenda
Polêmica! Os pais acreditam que a filha é a reencarnação de entidade cujo templo está localizado perto de onde a bebê nasceu
Geral
VÍDEO | Pai usa canos para improvisar bicicleta especial para filho com doença rara
Noah Reis tem 3 anos e é o segundo caso de Defeito Congênito na Glicosilação diagnosticado no Brasil. Para se divertir com o filho, Victor usou a criatividade. A família mora em Vila Velha
Saúde
Rotina de golden com hidrocefalia viraliza; entenda doença rara em cães
Especialistas detalham condição e ensinam como identificar, tratar e cuidar do animal que vive essa realidade
Saúde
Como pode? Jovem toma proteína em whey e morre; veja riscos e doenças
Adolescente de 16 anos morreu intoxicado três dias após consumir a bebida. Veja o que aconteceu e o que médicos receitam
Geral
Emocionou o Brasil: menino com doença rara ganha camisa do Vasco; veja vídeo
Filho do maior ídolo do clube carioca entregou o presente pessoalmente. O garotinho ainda recebeu a visita de dois jogadores do Vasco
Saúde
Doença de 'Benjamin Button': Israel pretende usar remédio que pode aumentar expectativa de vida
Doença rara possui 140 casos oficialmente diagnosticados no mundo, com nove pacientes acompanhados no Brasil
Saúde
Síndrome de Ménière: conheça doença rara que provoca zumbido e fez apresentadora perder audição
Apresentadora Mariana Rios revelou em podcast que sofre com a síndrome de Ménière e chegou a perder 30% da audição em um dos ouvidos
Geral
Família do ES espera remédio mais caro do mundo para tratar bebê
O menino, de apenas 6 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). A família, de Vila Pavão, organizou uma vaquinha para arrecadar o valor
Geral
Bactéria que causa doença rara é encontrada nos EUA; alerta nacional é acionado
Pesquisadores do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos, identificaram pela primeira vez em amostras ambientais e domésticas a bactéria que causa a melioidose, uma doença considerada rara e grave. O centro chegou à descoberta da Burkholderia pseudomallei, também chamada de B. pseudomallei, por meio de amostragens de solo e água […]
Entretenimento e Cultura
Alicinha Cavalcanti morre após anos de luta contra doença rara
Informação foi confirmada pela jornalista Marília Gabriela, que era amiga da promoter: 'Nos deixou hoje para sempre', lamentou
Entretenimento e Cultura
Morre atriz Mabel Calzolari aos 21 anos após luta contra doença rara
Atriz, que fez parte do elenco da novela 'Orgulho e Paixão' (2018), na TV Globo, passou os últimos meses internada no Rio de Janeiro
Geral
UE: EMA contraindica vacina da AstraZeneca a pessoas com histórico de doença rara
A Agência Europeia de Medicamentos (EMA, na sigla em inglês) recomendou, em comunicado divulgado nesta sexta-feira, 11, que a vacina contra a covid-19 da britânica AstraZeneca não deve ser aplicada em pessoas com histórico de síndrome de extravasamento capilar, “uma condição rara e grave que causa vazamento de fluidos de pequenos vasos sanguíneos”, segundo a […]
Eventos
Cantora Jessie J acorda sem audição e descobre síndrome rara
Dona do hit Flashlight, a cantora britânica Jessie J foi diagnosticada com Síndrome de Ménière após passar a véspera de Natal internada. A artista disse, durante um vídeo ao vivo, que acordou sem audição do ouvido direito e que também não “conseguia andar em linha reta”. “Eu acordei e me senti como se estivesse completamente surda do […]
Saúde
Governo cria Comitê voltado para políticas públicas envolvendo os cuidados com doenças raras
Decreto está publicado hoje no Diário Oficial da União
Geral
Mãe vende bonecas de pano para ajudar na renda familiar e no tratamento da filha com doença rara
A família, que mora no município de Vila Velha, diante de uma situação financeira complicada, encontrou na venda de bonecas de pano uma solução para ajudar no tratamento de uma doença rara