Política
Michelle Bolsonaro evita imprensa e apenas comenta temas ligados a deficientes
Michelle tem evitado a imprensa desde que teve o nome envolvido no caso do ex-motorista do senador Flávio Bolsonaro (PSL-RJ), Fabrício Queiroz
Tag doenças raras
Geral
Michele diz que participará de todos os programas para pessoas com doenças raras
Ao deixar a sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras no Congresso, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, afirmou nesta quarta-feira, 27, que vai participar de “todos” os programas sociais do governo destinados a pessoas com deficiências e doenças raras. A mulher do ministro da Justiça, Sergio Moro, também estava presente ao evento. Ao […]
Saúde
Conheça os principais direitos dos pacientes que sofrem de doenças raras
São consideradas raras, as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas
Saúde
Governo cria núcleo para acompanhar casos de enfermidades raras
Estimativas dão conta de que, somente no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade assim classificada
Geral
Problemas começaram no ano passado
A entrega de remédios essenciais para a manutenção da vida de portadores de doenças raras começou a apresentar problemas no ano passado e, depois disso, se agravou, conforme associações de familiares e pacientes. No último mês, intensificaram-se os protestos pedindo providências para melhorar o abastecimento. Além das manifestações, ganharam força as trocas de farpas entre […]
Geral
MPF entra com ação para que pacientes com doenças raras recebam remédio
O Ministério Público Federal no Distrito Federal ingressou com uma ação civil pública para garantir o fornecimento de medicamentos usados por 152 pacientes portadores de doenças mucopolissacaridose I, doença de Fabry e doença de Pompe que há meses estão sem tratamento. Na ação, a procuradora da República Luciana Loureiro pede que, em caráter liminar, o […]
Geral
Aquisições atenderam concorrência prevista na Lei de Licitações, diz ministério
O Ministério da Saúde divulgou nota a respeito de matéria publicada no jornal O Estado de S. Paulo desta terça-feira, 6, que revela irregularidades na compra de medicamentos para tratamento de doenças raras. A reportagem mostra que os contratos de compra de quatro remédios para atender pacientes com doenças raras foram colocados sob suspeita em […]
Geral
Compra de droga para doença rara é investigada
Os contratos de compra de quatro remédios para atender pacientes com doenças raras foram colocados sob suspeita em apuração do Ministério Público Federal (MPF) e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A aquisição de três desses medicamentos envolve valores que somam quase R$ 20 milhões. Pessoas vítimas de doenças raras têm reclamado de atrasos […]
Geral
Diagnóstico de doenças raras nos primeiros anos de vida é o melhor remédio
O dia 28 de fevereiro marca o dia mundial das doenças raras, que são aquelas que atingem uma pequena parcela da população. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras aquelas doenças que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, 80% delas são genéticas e a maior parte delas […]
Geral
Doenças raras em debate no Espírito Santo
Apesar de classificadas como raras individualmente, essas doenças atingem uma parcela significativa da população, mudando a vida dos portadores e de todos os que estão no seu entorno